王金环
北京
东方丝雨渐冻人关爱中心理事长
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  • 家有渐冻人(ALS),你该怎么办?

    运动神经元病(肌萎缩侧索硬化症,ALS,渐冻人),霍金……,不能行动,不能说话,不能吞咽,不能呼吸,思维却异常活跃的一种罕见病。4300一盒的进口孤儿药、几万元一台的呼吸机、深不见底的ICU费用、只能用眨眼“说话”……让人感到神秘而恐惧。那么就让我们来聊聊关于渐冻人的那些事。 运动神经元病(肌萎缩侧索硬化症,ALS,俗称渐冻人)是世界五大绝症之一,发病率1.5/10万,生存期2-5年,患者全身所有肌肉逐渐瘫痪只剩眼睛可以转动,最终导致呼吸衰竭,但思维不受任何影响。该病至今尚明病因,无治愈办法,是世界医学尖端课题,因此引发了2014年席卷全球的"ALS冰桶挑战赛"。在没有找到治愈办法的情况下,良好护理是提高渐冻人生存质量的关键。在我国,运动神经元病目前没有纳入大病医保,疾病、心理、经济等多重压力是渐冻人及其家庭不堪承受之重。     在这样的情况下,渐冻人及家庭容易遭遇: 心理压力导致焦虑、抑郁,影响家庭和谐 盲目就医,上当受骗,使家庭经济雪上加霜 缺乏疾病认知,关键时刻不知所措,无从抉择 缺乏家庭护理知识,因护理不当或疏忽造成终生遗憾 没有合理规划,使家庭陷入恶性循环 我护理渐冻人十年,打破医学上渐冻人生存期2-5年的定义,并树立气管切开后的渐冻人长期居家护理的成功案例,在国内首次实现气管切开多年的渐冻人”走“到户外。鼓励帮助爱人开启中国抗冻史的新篇章,实现人生价值。 我愿意与你分享的内容包括: 调节心态,坚定生活信心,实现人生价值    积极、科学治疗,少走弯路 自主制定生活规划,营造和谐的家庭关系     普及家庭护理知识,提高患者生存质量,构建家庭护理支持体系和解决方案 制定家庭生活规划,尽可能维持正常的家庭生活秩序   【在行郑重提示】:此话题内容仅为该行家在医疗健康领域的的个人经验、意见或观点,仅供学员参考所用。如您或您的家人有诊疗需求,在行请您前往正规医院进行就诊。本话题内容及行家观点不代表平台观点,平台对话题内容不予担保,烦请知悉。

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行家自述

资深渐冻人家属,居家护理渐冻人近10年,家庭护理倡导者。了解运动神经元病(肌萎缩侧索硬化症,ALS,俗称渐冻人)全病程中所遇到的各种家庭护理问题及处理办法。愿与您交流家庭护理经验,分享渐冻人的抗冻历程和生命故事。 2006年,我爱人刘继军患运动神经元病(ALS)成了渐冻人,我从此走进了一个完全陌生的世界。在10年中,我不断学习医护知识,积累家庭护理经验,与渐冻人病友和家属分享交流,并通过与医疗专家交流验证其科学性。 10年过去了,刘继军打破了医学上渐冻人生存期2-5年的定律,树立了气管切开后的渐冻人长期居家护理的成功案例。2015年夏天,刘继军在气管切开5年多后 “ 走 ”到户外,实现了国内又一个 “ 第一 ”。 在身边众多支持下,刘继军作为创始人创建了国内第一家正式注册成立的渐冻人组织——东方丝雨渐冻人关爱中心;成立国内第一支渐冻人联劝基金——中国福基会渐冻人基金;建立渐冻人病友交流论坛:康尔365论坛 http://www.careuc.com/bbs/forum.php 。以“服务病友,关爱家庭,提高生活质量,维护生命尊严”为宗旨,专注于ALS(肌萎缩侧索硬化症)的相关疾病知识宣传、家庭护理、心理健康维护以及医患信息沟通等工作,让更多社会公众共同关注和支持罕见病群体。 以上充分说明,家庭护理对渐冻人来说至关重要,良好的家庭护理可以提高渐冻人生存质量,延长生存期,继续实现其人生价值。 同时,家庭护理是一项系统工程,需要从“积极面对、科学治疗、自主规划、家庭护理”等多方面寻求解决方案,以帮助患者和家庭少走弯路,合理安排生活,提高患者生活质量,实现带病延年。     希望通过交流能帮助患者调节心态,树立生活信心;在了解疾病知识的基础上,科学治疗,少走弯路;鼓励患者自主制定生活规划,建立和谐的家庭沟通机制,实现人生价值;分享家庭护理经验,构建家庭护理支持体系和解决方案,提高患者生存质量,尽可能维持正常的家庭生活秩序。  东方丝雨创始人刘继军气管切开5年多,第一次”走“到户外,在国内渐冻人中也是首例。 腾讯《名医堂.关注渐冻人的家庭护理》。 中央电视台 e视界 关注渐冻人。 走访渐冻人家庭,指导家庭护理和呼吸机使用。 有爱,不孤单。

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